「支援」という囲い込み-難病患者データベース創設へ 厚労省、治療薬の開発促す

「厚労省、治療薬の開発促す」という見出しが表している通り、海外に治療や症状の進行を止めるのに効果がある医薬品や治療法があっても厚労省は日本の医薬品メーカーや医療機関に利益が無いと棚上げしてきた。
今回のデータベースもその域を脱していない。目的は日本の医薬品メーカーや医療機関の利益だ。

朝日新聞デジタル:難病患者データベース創設へ 厚労省、治療薬の開発促す – 社会 
朝日新聞より
2013年6月18日9時1分
難病患者データベース創設へ 厚労省、治療薬の開発促す

 【辻外記子】原因不明で長期の療養が必要な難病の治療法開発を促すため、厚生労働省は今年度から、難病患者のデータベース作りに乗り出す。難病は一つの病気あたりの患者数が少なく研究が進みにくいが、全国の患者の症状や病歴の情報を国が集約することで薬の開発などにつなげる。

 データベース作りは、同省が進める難病対策の一環。それぞれの病の患者がどこにどれだけいて、症状がどう変化しているのかを把握する。個人情報を保護しつつ、患者のデータを研究機関などへも提供し、薬の承認に必要な臨床試験をしやすくする。外国と共に臨床試験をする国際共同治験ができる環境も整える。

 データの精密さを上げるため、登録できる医師は、専門性を持つ難病指定医(仮称)に限る。指定医が国に直接データを送る仕組みで、2015年度からの開始を目指す。

 難病対策の見直しでは、どの病に医療費を助成するかの基準を明確化する。現在、56疾患の患者約78万人に限られる助成対象を、300程度の疾患に拡大する方針だ。一定の負担を一部の患者に求めることも検討しており、医療費助成以外の支援策も検討していた。

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